Hallo,

beruhigende Seite ,danke.

Wir sind dehr entäuscht über die unfassbare KÄLTE in Darmstadt ,bei den nun bis gestern 3 Aufenthalten vor der Reflux op.
PH-Metrie,dann eine Woche später Lungen/Bronchien Spiegelung in Vollnarkose und bis gestern dann die Rechtech-Metrie.
Nun steht die op an...
Aber wir sind so unglücklich über die Gefühlskälte und und und dort,dass wir überlegen wo wir einen Anderen Ausweg finden könnten.Eine gute Klinik oder wir wissen nicht was tun.......


Liebe Grüße Christiane

Hallo,
bei uns war es genauso wie bei Jannik!
Unser Sohn war auch gesund,bis er 1,5 Jahre alt war.Da fingen dann auch die Atemwegsinfekte an.Er hat immer kruppig gehustet und der KIA verpaßte ihm gleich ein Cortisonzäpfchen.Die Infekte waren anfangs in längeren Abschnitten aufgetreten, später hatten wir keine Ruhe mehr,er bekam alle 6 Wochen von der KIÄ ein Antibiotikum.Dann war 1-2 Wochen Ruhe und das Spiel ging von vorne los.Von der KIÄ mussten wir uns anhören" psychosomatisch".er sei eifersüchtig auf den Kleineren Bruder( nur 1Jahr jünger) und wolle so unsere Aufmerksamkeit! Unfassbar!!! Cortisonzäpfchen beim Kruppanfall haben später nicht mehr geholfen.Wir mussten auch immer in die Klinik fahren und mit Infectokrupp inhalieren!Eines NAchts lief unser Sohn blau an.....da hab ich die Wut bekommen und wenige TAge später waren wir in der Klinik.Lungenspiegelung wurde gemacht...die Lunge war verengt und das GEwebe so weich,dass es immer zusammenfiel.Ph-MEtrie kam dazu und es wurde ein Reflux festgestellt.Wir sind entlassen worden mit Pantozol 20mg und inhalieren mit Cortison 4 mal täglich. Zusätzlich bekamen wir endlich von der KIÄ das Infectokrupp nach Hause verschrieben!Schon wenige Wochen danach hatten wir endlich Ruhe. Kruppanfälle und dden Hustenkrampf hatten wir anfangs nur während eines Infektes.Jetzt 1,5 Jahre später ist Finn Beschwerdefrei.Wir waren wieder zur Lungenspiegelung...alles super.Er muss nicht mehr inhalieren.Die Ph-Messung haben wir auf Frühjahr verschoben.Wir haben jetzt noch nach Allergien geschaut,da er unter Pantozol immernoch öfter Bauchweh angibt.Allerdings nur nach Milchprodukte.Laktosetest wurde gemacht....war nichts. Evtl das Milcheiweiß,da haben wir noch keine Ergebnsse. Ich finde es erschreckend,wie lange unsere Kinder leiden mussten....bis sich endlich was tut! es ist ja nicht nur der Husten,der störend und Kräfte zehrend ist,sondern auch das Sozialverhalten ist gestört.Wer spielt schon mit einem ständig bellendem Kind?Und wie furchtbar anstrengend dieser Husten ist....Ich hoffe,viele lesen diese Seite und es kann vielen Kindern schneller geholfen werden,als unseren. Ist diese Seite denn irgendwie auch mi der Kruppseite verknüpft? Wenn man googlet und Reflux eingibt kommt man hierher.Aber wieviele Eltern wissen nichts von Reflux,sondern suchen nach Krupp ,häufige Infekte??? Liebe Grüße und alles Gute für Jannik

Hallo,
danke für diese sehr hilfreiche Seite, ich bin bei der Suche nach Informationen über Reflux darauf gestoßen. Meine Tochter ist 2 1/2 und hat seit ca. einem halben Jahr immer wieder nächtliche Hustenanfälle, teilweise mit Erbrechen und immer wieder obstruktive Bronchitis. Die Hustenanfälle sind keine Kruppanfälle, sie hat keine Atemnot. Tagsüber, wenn wir dann zur Kinderärztin gehen, ist sie natürlich kerngesund, die Lunge frei. Ich konnte nicht glauben, dass wir mit diesen Hustenanfällen leben müssen und man dagegen nichts tun kann. Ich bin mit ihr vor einer Woche auf eigener Faust zu einem HNO gegangen. Bei diesem Arzt habe ich zum ersten Mal von Reflux gehört. Wir sind gerade noch dabei herauszufinden was meine Tochter hat, es spricht allerdings einiges für Reflux. Ich bin allerdings schockiert darüber, dass meine Kinderärztin nicht einmal Reflux erwähnt oder in Betracht gezogen hat, obwohl ich seit einem halben Jahr ständig wegen der Hustenanfälle da war, was mein Vertrauen sehr erschüttert hat! Ich danke Ihnen dafür, dass Sie diese sehr informative Seite so lange stehen lassen und wünsche Ihnen und Ihrer Famile alles Gute.
Lieben Gruß aus Essen.
Linda

Lieber Jannik

Ich bin beim Überprüfen der bei uns verlinkten Homepages auch wieder mal auf Deiner schönen und informativen Seite und freue mich, sie noch online zu finden. Ich hoffe, es geht Dir und der Familie gut und sende ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz

Bea vom Elternforum
www.dasanderekind.ch

Hallo,

meine tocher war 2 1/5 wo ich erfahren habe das sie reflux hat das ganze war eine katastrofe bis wir zur diadnose kammen über uni mainz bis darmstätter kinderklinik denn dort wurde es erst erkannt sie musste 3 wo. bleiben bis sie herrausgefunden haben was sie hat!!
so leider schauts aus das sie das wieder hat troz der op!!! es sind genau 4 Jahre her.

Hallo
ich habe gerade sehr schockierend eure Geschichte gelesen! Als erste kam für mich die Frage auf: Warum habt ihr euer Kind sooo lange mit Cortison etc behandelt? Wenn doch die Ursache ganz wo anders lag?! Warum fängt man nicht schon früher an, hartnäckig gegenüber Ärzten zu sein? Warum hört man mal nicht auf sein Mutterherz?

Meine Tochter ist 2,5 Jahre und heute haben wir das erste Ergebnis bekommen, dass eine Refluxkrankheit vorliegt. Jetzt folgt erstmal Gastro und Ph-Metrie usw....
ABER, nachdem mein Ki-Arzt mich für eine hysterische Mutter abgetan hat (ich habe, als meine Tochter erst ein halbes Jahr alt war, gesagt, dass mit ihr was nicht stimmt! Ich kann es nicht erklären, aber ich spüre das in mir!), habe ich mich einfach selbst zum Lungenfacharzt überwiesen und mich über mögliche Ursachen, der ständigen Bronchitiden und Pneumonien selbstständig informiert und das den Ärzten vorgelegt. Auch mir wurde mehr wie einmal gesagt: Frau Nedic, fangen Sie mit Ihrer Tochter eine Cortisontherapie an! Nein!!!! Kein Cortison ohne die Ursache zu kennen. Mir war klar, dass mit Cortison eine rasche Besserung der Bronchitis erzielt wurde. Aber ich hab mich dagegen gesträubt. Und wieder kam die nächste Bronchtits, und die nächste Pneumonie! Nach 7 Antibiotikas in einem Jahr hatte ich die Nase voll. Ich suchte mir eine Homöopathin und behandel seit dem JEDE Bronchitis und JEDE Pneumonie NUR mit Globulis. Ich senke sogar das Fieber nicht mehr (und 41 Grad ist bei uns normal).
Ich gehe davon aus, dass meine Tochter ein nicht so ausgeprägten Reflux hat (allein ihr Symtome sind schon sehr viel milder) Aber ich frage mich, warum hören immer weniger Eltern auf ihr Herz oder erst so spät???? Oft meint man, dass man sich den Ärzten fügen sollte. Aber sehr oft steckt auch bequemlichkeit dahinter von Seien der Ärzte!!!!

Alles im allem finde ich es trotzdem super, dass ihr endlich diesen Höllenritt hinter euch habt.

Wünsche euch alles Gute
LG Sarah

Lieber Jannik
Ich überprüfe gerade die bei uns verlinkten Homepages auf ihre Aktualität und freue mich sehr, dass Deine schöne Seite noch online ist. Ich wünsche Dir und Deiner Familie fröhliche Weihnachten und alles Gute im neuen Jahr
Liebe Grüsse aus der Schweiz sendet
Bea
http://www.dasanderekind.ch

Meine Tochter muss auch an der Refluxkrankheit operiert werden.
Sie ist 4 1/2 ich habe schon einwenig bangen.

Hallo, ich nochmal. Mein Sohn wird demnächst in Darmstadt operiert.Hatt jemand dort erfahrungen gemacht? LG Christiane

danke für diesen Bericht ,über ihren Sohn. Unser Sohn bekommt diese Op in ein paar Wochen gemacht. Ich bin so voller Angst. Dieser Bericht,brachte mich erst zum weinen zum ende hin ihres Berichtes ,eher etwas erleichterung. Liebe Grüsse Christiane

Hallo Fam. Abel,
wenn ich die Geschichte von Jannik lese, glaube ich Sie erzählen von meinem Sohn. Bisher habe ich immer nur von Infekten und Lungenentzündungen gelesen, aber nie von Pseudokrupp. Bei meinem Sohn, im Nov. 2003 geboren, hat alles im Nov.`05 mit seinem ersten Pseudokrupp angefangen. Danach folgte ein Reizhusten bei Belastung, starke Hustenanfälle nachts und immer wieder Infekte. Nach vielen Arztbesuchen, vielen Medis, einem Kuraufenthalt an der Nordsee stand nur die Diagnose: Asthma! Wir inhalierten auf Dauer mit Pulmicort und nahmen Singulair. Im Winter 06/07 (nach Kigaeintritt) war er trotz Dauermedis alle 2 Wochen krank und hatte im 4 Wochenrhytmus Pseudokruppanfälle. Diese waren zwar teilweise recht!?! gut einstellbar, aber zogen immer stundenlanger (teilweise tagelanger) Hustenreiz im Sekundentakt mit sich. Bis er vor Erschöpfung einschläft, um danach immer noch im Schlaf zu husten. Im Feb.07 stellten wir unseren Sohn in Darmstadt bei Dr. Ahrens (lt. Empfehlung) vor. Diagnostiziert wurde eine hochpathologische PH-Metrie und eine Kehlkopffehlbildung ohne Krankheitswert. Sonst wurden keine eindeutigen Ergebnisse erziehlt. (zB. keine Schleimhautläsionen, nur eine leichte chronische Veränderung der Lunge und die Lavage der Lunge war nicht richtig pathologisch, aber auch nicht gesund.) Da mein Sohn auch von klein an kein richtiges Essverhalten hat und untergewichtig ist, wurde uns die OP empfohlen. Uns wurde aber deutlich die Möglichkeit aufgezeigt, dass die OP nicht hilft, da es kein Beweis für die Verbindung zw. Reflux und Symptomatik gibt. Die OP-Empfehlung wurde plötzlich vorerst zurückgezogen, da ein Immunverdacht im Raum stand, welcher sich nach Monaten andauernden Untersuchungen nicht bestätigte. Nach ansetzen von Nexium im Feb. 07 kam es zu einer leichten Verbesserung. Mein Sohn war nicht mehr ganz so heftig und häufig krank. Aber der 4 Wochenrhytmus von Pseudokrupp vorallem im Winter ist geblieben. Seid Jan`08 hat wieder Belastungshusten und räuspern, husten nach der Mahlzeit eingesetzt. Auch klagt er manchmal (Schubweise) über Übelkeit und Halsschmerzen nach der Mahlzeit. Untergewichtig ist er weiterhin. Jetzt, seit Mai`08 sind wir wieder in Darmstadt in Behandlung. Im Juni steht wieder ein Broncho und Gastro an, dann soll geklärt werden, ob eine OP durchgeführt wird oder nicht. Nach zweieinhalbjährigem Kampf mit Ärzten, vielen hilflosen und angstvollen Stunden und vielen Medikamenten stehen wir vor der Entscheidung zur OP. Ich habe solche Angst, auch wenn ich mir immer wieder im Akutfall gesagt habe: So geht es nicht weiter! Mein Sohn hatte nie gefährliche Lungenentzündungen. Was vielleicht auch an der konsequenten Medigabe von Anfang an lag. Mein Sohn ist jetzt viereinhalb Jahre alt. Wird alles nur noch schlimmer oder wird es besser? Niemand kann es mir sagen. Die Entscheidung zur OP bleibt alleine bei uns Eltern, sollte die Bronchoskopieergebnisse nicht eindäutig sein! Ich habe wirklich große Angst, dass falsche zu tun. Aber niemand schreibt über die Zukunftsaussicht ohne OP. Was sind die Langzeitfolgen durch den Reflux oder die Medis? Es tut gut, die Erfahrungsbericht anderer Betroffenen zu lesen und etwas Hoffnung zu schöpfen, dass alles gut wird. Ihnen und Jannik alles Gute. Liebe Grüße Jenny

Guten Tag erstmal,

bei meiner Suche nach PH-Metrie etc. bin ich auf Ihrer Seite gestossen.
Mein Sohn wird nächsten Monat 8 Jahre. Er wurde als Frühchen geboren. Mit fast 3 Monaten hatte er seinen ersten Atemstillstand. Die darauffolgenden 1,5 jahre waren gesät von zahlreichen KHhaufenthalten und Monitorüberwachung. In den ersten 1,5 Jahren hatte mein Kleiner 4 Pneumonien. Bei ihm wurde im Babyalter ein Reflux festgestellt, der sich aber rauswachsen sollte. Bis heute heißt sein bester Freund Pari. Vor einem Jahr wurde bei ihm Asthma diagnostiziert. Alle Allergietests waren negativ. Allerdings wurde bei ihm ein erhöhter IgE wert festgestellt. Er klagt sehr oft über Appettitlosigkeit, Bauchschmerzen, Brustschmerzen, ist sehr oft heiser, Schluckbeschwerden. Die Pneumologin äußerte Anfang diesen Jahres den Verdacht eines Refluxes. Wir sollten als erstes zum HNO Arzt. Der konnte nichts feststellen, meinte aber sofort ein Reflux wäre damit nicht ausgeschlossen. Letzte Woche haten wir wieder einen Termin bei der Pneumologin. Der Verdacht auf Reflux besteht weiter. Am 22.5. haben wir nun einen Termin zur PH-Metrie im KH Buch bei Prof. Schaarschmidt. Wie ich hier und auf anderen Seiten gelesen haben Sind Sie mit Prof. Schaarschmidt zufrieden. Ich war es in einer anderen Sache meinen Sohn betreffend auch schon. Vor 2 Jahren wurde mein Sohn von ihm an der Blase operiert. Mit Erfolg.
Vielen Dank für diese Homepage...sie ist nicht nur informativ, sondern macht auch Mut.
Herzliche Grüße Heike

Hallo Mama von Jannik und hallo Jannik,
Wir haben eine Ähnliche Geschicht wie ihr, nur sind wir noch mittendrin, leider.
Ich habe vor einer Woche erfahren, daß mein Sohn (3 1/2 Jahre) den Reflux hat. Bei ihm äußerte sich das mit nächtlichem Husten und übergeben. Dann haben wir mit einem Jahr eine Lungenentzündung gehabt mit Krankenhausaufenthalt, genauso einen Krub Anfall das Jahr darauf, und unzählige Bronchitis. Ich hatte Angst dass mein Sohn Kim Asthma hat so wie sein großer Bruder und bin deshalb nach Wangen in die Lungenfachklinik gegangen. Dort haben wir uns sehr wohl gefühlt. Aber erst beim zweiten Stationären Aufenthalt hat man durch die PH-Metrie festgestellt, dass die Magensäure nicht da bleibt wo sie hingehört. Auch haben die Ärzte eine Bronchoskopie gemacht, da kam zum Glück nichts raus, außer dass sie die Lunge etwas entzündet war. Kim muss jetzt 8 Wochen lang Omeprazol nehmen, damit die Speiseröhre abheilen kann. Wenn wir dann die Tapletten absetzten und es ist dann alles gut und kommt nicht mehr haben wir es geschaft. Kommt der Reflux wieder, müssen wir unseren Sohn wahrscheinlich auch Operieren lassen. Ich hoffe nur es wird endlich besser.
Viele liebe Grüße
Uschi und Kim

Auch ich wollte mich kurz für die gelungene Pseudokrupp.net Seite bedanken! Unser Sohn Tim krupp zur Zeit wieder und ich bin froh endlich eine aussagekräftige und informative Seite gefunden zu haben.

Alles Liebe und vor allem viel Gesundheit
wünscht Katja mit Tim

Wünsche euch alles Gute und daß Jannik vollständig gesundet.

Maya aus Kiel-Holtenau